MND a ALS – ochorenie motorického neurónu

V tomto článku by som vás chcela oboznámiť s tromi písmenkami, ktoré mi na „kompletku“ obrátili život hore nohami. Tri obyčajné písmená, za ktorými sa ukrýva vcelku desivý zdravotný stav, v ktorom sa momentálne nachádzam. Stav, kedy sa človek stane väzňom vo vlastnom tele a je odkázaný na pomoc svojho okolia. Ale mojim cieľom nie je opisovať zúfalú situáciu, do ktorej vás toto ochorenie privedie, ale zhrnúť fakty, možnosti pomoci, a najmä vyzdvihnúť dôkazy o tom, že aj z tejto „nevyliečiteľnej“ choroby sa už niekoľko ľudí vyliečilo. Úprimne, môjmu pragmatickému Ja to dodáva nádej a odhodlanie, ktoré sú v tejto situácii tak dôležité.

Čo sa dozviete v článku:

• Fakty o tejto diagnóze
• Čo je vlastne neurodegeneratívne a autoimunitné ochorenie?
• Príčina a liečba ALS
• Táto doba je veľké plus
• Čo a kto môže pomôcť

Fakty o tejto diagnóze

MND (Motor Neuron Disease) je stav, pri ktorom nervové bunky (motorické neuróny) v mozgu a mieche prestávajú fungovať, poškodzujú nervový systém a vedú k úbytku svalov. Je to zriedkavý stav, ktorý postihuje približne 2 zo 100 000 ľudí. Môže zasiahnuť v akomkoľvek veku, ale častejšie sa vyskytuje u ľudí nad 40 rokov. V skratke. V skutočnosti je to dlhodobý, život meniaci proces, pri ktorom pacient musí byť vyzbrojený extra dávkou trpezlivosti, mentálnej i fyzickej odolnosti a sily. Zrejme to platí aj pri iných chronických, či autoimunitných ochoreniach. Avšak MND nie je tak „populárne“ ako napríklad diabetes, Crohnova choroba, rôzne alergie, rakovina, roztrúsená skleróza, či napríklad Parkinsonova alebo Alzheimerova choroba. Posledné tri menované patria pritom taktiež do kategórie neurodegeneratívnych ochorení.

Čo je vlastne neurodegeneratívne a autoimunitné ochorenie?

Neurodegeneratívne ochorenie je všeobecný termín pre široké spektrum stavov, pri ktorých sú primárne zasiahnuté neuróny v ľudskom mozgu. Spôsobuje pohybové problémy (ataxia) alebo mentálne poruchy (demencia). MND spôsobuje ataxiu. Existujú 4 typy MND, k najčastejšej forme však patrí ALS (amyotrofická laterálna skleróza). Diagnostikovať toto ochorenie je náročné, keďže u každého je vývoj a priebeh iný a prvé príznaky môžu byť nejasné. Počas jedného roka som absolvovala niekoľko vyšetrení, dve hospitalizácie a až potom sa odvážili napísať do prepúšťacej správy najpravdepodobnejšiu diagnózu. Je to progresívne ochorenie, ktoré spôsobuje slabosť svalov horných, potom dolných končatín sprevádzané neustálymi zášklbmi (fascikuláciami) a občas i kŕčmi. Následne sa zhoršuje reč, prehĺtanie, čo sprevádza dusenie počas jedenia, pitia. V tomto štádiu je potrebné čo najskôr podstúpiť zákrok, ktorým sa zabezpečí dostatočná výživa, a to pomocou sondy PEG (perkutánna endoskopická gastrostómia). Neskôr dochádza k ťažkostiam s dýchaním, keďže bránica a ďalšie pomocné svaly sú taktiež ochabnuté. Tu prichádza na rad už domáca umelá pľúcna ventilácia, prípadne tracheostómia. Dôležité je však vyzdvihnúť aj pozitívny fakt, že MND napríklad nepostihuje našich päť zmyslov. Vďakabohu, aj preto teraz môžem tvoriť tento blog pomocou očí a špeciálnej technológie.

Toto ochorenie sa radí k autoimunitným ochoreniam, čo by sa dalo laicky preložiť ako „telo sa začne brániť proti sebe“. Znie to absurdne, no je to tak. Niečo sa mu nepáči, a tak štrajkuje poškodením niektorej súčasti tela, a tým sa ako keby bráni samo pred sebou. Aj Wikipédia to opisuje ako ochorenie, pri ktorom je imunitný systém nadmerne aktívny a napáda niektoré štruktúry vlastného tela. Patrí k nim aj taký diabetes typu 1, kožné ochorenie psoriáza, či dnes už veľmi bežná celiakia, pri ktorej je nevyhnutné dodržiavať bezlepkovú stravu. Prejavuje sa tak, že v mieste (orgáne ,tkanive), ktoré je postihnuté autoimunitnou poruchou vznikajú zápalové procesy, odumieranie buniek, bolesti a pod.

Príčina a liečba ALS

Tak, ako pri všetkých autoimunitných ochoreniach, aj pri ALS je príčina vzniku neznáma. Myslím, že preto, lebo u každého je to z iného dôvodu a nedá sa to globalizovať. Pritom práve príčina zohráva kľúčovú úlohu na ceste za uzdravením. Avšak, keď pátrame iba zvonka a po povrchu, väčšinou nič nenájdeme, až keď ideme do hĺbky, zistíme, že nič sa neudeje iba tak zrazu a bez príčiny. Ale to musí byť pacient dobrovoľným a najmä trpezlivým bádateľom.

Niektoré autoimunitné choroby sa „liečia“ (alebo skôr potláčajú) podávaním protizápalových liekov, kortikosteroidov a pod. Pri ALS doteraz neexistuje liečivo, ktoré by aspoň pozastavilo priebeh ochorenia. V súčasnosti pri tomto ochorení je možné predpísať len Riluzol, ktorý nelieči, iba môže v niektorých prípadoch predĺžiť život o niekoľko mesiacov. To je pre mňa osobne bezpredmetné. Navyše, tie možné vedľajšie účinky ma len utvrdili pri rozhodovaní, že nechcem svojmu telu vedome spôsobovať trápenie navyše. A k tomu je ešte aj drahý, takže poisťovňa s tým samozrejme nesympatizuje, čo bol len ďalší dobrý dôvod, prečo som to odmietla užívať, no je iba na každom z nás, ako to cíti, ako sa rozhodne.

Táto doba je veľké plus

„Slávni“ ALS pacienti

ALS je známa tiež aj ako Lou Gehringova choroba. Henry Louis „Lou“ Gehring bol americký bejzbalista, ktorému v roku 1939 diagnostikovali ALS. Zomrel v roku 1941 vo veku 37 rokov.

Avšak týmto ochorením trpel aj známy britský teoretický fyzik Stephen Hawking. Diagnostikovali mu ho v roku 1963 ako 21-ročnému. Zomrel v marci 2018 vo veku 76 rokov. Takže jednak pomocou vývoja vedy a techniky už dnes pacienti môžu žiť dlhšie a kvalitnejšie, a taktiež je už dnes omnoho viac dostupných informácií o MND, ale aj o tom, aké alternatívne formy liečby pacienti skúšajú, čo prospieva a pod.

Existuje aj akási evidencia pacientov vyliečených z ALS, ktorou sa zaoberá Dr. Richard Bedlack, ktorý sa skúmaniu liečby ALS venuje viac ako 16 rokov. Na Slovensku je výskum tohto ochorenia a jeho liečby v štádiu výskumu a nehovorí sa o ňom veľa, pretože i samotní lekári majú pred ním rešpekt, keďže aj bremeno zodpovednosti za vyslovenie tejto diagnózy je priťažké. Mám s tým skúsenosti. Viem to pochopiť, no na koho sa má potom pacient obrátiť?

Čo a kto môže pomôcť

Alebo na koho sa obrátiť, keď lekári nemajú odpovede

Život s MND je extrémne náročný aj pre blízkych, ale nie nemožný. Samozrejme, každý má iné podmienky a okolnosti, no vďaka tejto dobe život zachraňujúcich technológií a šikovných ľudí je dnes možné zabezpečiť pacientovi kvalitnejší život ako kedysi. Keď sa človek zrazu ocitne v núdzi, chytá sa aj slamky, a tak hľadá spôsoby ako si pomôcť a na koho sa vôbec obrátiť, keď lekári pomôcť nevedia. Našťastie, existujú organizácie, ktoré sú veľmi nápomocné a vedia mnoho poradiť, keď si už sami s internetom nevystačíme. Navyše požiadať o pomoc je v tejto situácii priam nevyhnutné. V Česku funguje skvelá organizácia Alsa (zsalsa.cz), ktorá pacientom ALS a ich rodinám podáva pomocnú ruku v tej najväčšej možnej miere. U nás pacientov ALS „zastrešuje“ Organizácia muskulárnych dystrofikov (omdvsr.sk).

Sú neskutočne ochotní a vždy pripravení poradiť, ale napríklad aj zapožičať pomôcky na vyskúšanie predtým, ako si ich zakúpite. Toto je veľká pomoc, keďže pri tomto ochorení zo dňa na deň môže pribudnúť potreba akejkoľvek pomôcky, ktorú keď vám lekár nepredpíše, ste nútení si ju zháňať sami. A takto vedia práve tieto organizácie ušetriť nielen čas, ale aj množstvo našej vzácnej energie. Dnes je už aj mnoho podporných skupín na sociálnych sieťach, kde si členovia navzájom vedia efektívne radiť a pomáhať. Avšak, tieto skupiny majú aj tú nevýhodu, že dokážu denne zahlcovať otázkami aj negatívnymi informáciami či skúsenosťami, čo môže mať koniec koncov demotivujúci účinok. Na mňa teda rozhodne malo, a tak som sa osobne rozhodla týmto skupinám vyhnúť a svoju pozornosť vedome presmerovávať . Veď to je vlastne zásadné v tvorbe našej reality, pretože kam smeruje naša pozornosť, tam prúdi energia. A tak som sa začala viac venovať alternatívnym spôsobom, ako z tejto „šlamastiky“ von. Tomu sa však už venujem v ďalšom článku s názvom A ako alternatíva.

S vďakou vpred!

Zdroje

1. https://alsnewstoday.com/social-clips/2017/05/08/motor-neuron-disease/
2. https://www.neurodegenerationresearch.eu/sk/co-je-neurodegenerativne-ochorenie/
3. https://www.mndassociation.org/app/uploads/2019/01/Introduction-to-MND-2018_SLOVAK.pdf
4. https://www.teraz.sk/veda/ochorenie-als-je-podla-vedcov-sposobov/602391-clanok.html
5. https://mndresearch.blog/2020/09/30/als-reversals-do-they-exist/
6. https://www.als.org/blog/als-reversals-what-are-they-and-how-can-we-make-them-happen-more-often
7. https://sk.wikipedia.org/wiki/Autoimunitn%C3%A1_choroba